\nEn Panam\u00e1 cerca de 800 personas sufren de trastornos de coagulaci\u00f3n de la sangre, de los cuales 290 paname\u00f1os viven con la hemofilia, una enfermedad hereditaria y poco frecuente. <\/p>\n
Las personas que la padecen, tienden a sangrar durante un periodo m\u00e1s prolongado de lo normal. <\/p>\n
Cesar Garrido, coordinador de la Coalici\u00f3n de las Am\u00e9ricas, manifest\u00f3 que solo un 30% de los que la sufren ha sido por mutaci\u00f3n en sus c\u00e9lulas y el 70% es por origen hereditario. <\/p>\n
‘La padecen mayoritariamente, los hombres y la porta la mujer por ser la ausencia o deficiencia de un factor de coagulaci\u00f3n que se genera en el cromosoma X’, expres\u00f3 Garrido. <\/p>\n
Garrido manifest\u00f3 que ‘es una enfermedad de por vida, aunque en las nuevas terapias se da la posibilidad de una cura, que es la terapia g\u00e9nica. Eso en realidad es el contexto actual, no solo de Panam\u00e1, sino de todos los pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica, hay muchos aspectos econ\u00f3micos, costo beneficio, costo efectividad que hay que hablar de aqu\u00ed hasta lograrlo, eso apenas acaba de salir al escenario, son costos de aproximadamente $150 mil o $200 mil por paciente’. <\/p>\n
Si quien sufre este mal no lo trata a tiempo tiene posibilidades de morir. En Panam\u00e1 el tratamiento para la hemofilia por a\u00f1o y paciente puede estar por los $35 mil o $36 mil. Su tratamiento es de por vida, ya sea para prevenir o detener los sangrados. La infusi\u00f3n o inyecci\u00f3n intravenosa de concentrados de factor de coagulaci\u00f3n VIII (para la hemofilia A) o IX (para la hemofilia B), son las principales terapias para este mal. <\/p>\n
L\u00edderes de organizaciones de pacientes con hemofilia, de al menos 15 pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica se dieron cita en Panam\u00e1 al ‘Primer foro de econom\u00eda de la salud y hemofilia en las Am\u00e9ricas’, con el objetivo de ampliar conocimientos en econom\u00eda de la salud para poder desarrollar esquemas de colaboraci\u00f3n entre diferentes actores del \u00e1rea y optimizar la atenci\u00f3n de las personas con este trastorno hemorr\u00e1gico. <\/p>\n
Jorge Rodr\u00edguez, un paciente con hemofilia A severa y 24 a\u00f1os de edad, dijo que la enfermedad le fue detectada desde que ten\u00eda 8 meses de nacido y tiene que inyectarse varias veces por semana, por lo que recomend\u00f3 a las personas que tengan este padecimiento, se acerquen a la Fundaci\u00f3n Paname\u00f1a de Hemofilia, ubicada en el Hospital del Ni\u00f1o y son remitidos a hemat\u00f3logos. <\/p>\n
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