Con la finalidad de aportar nuevos conocimientos e intercambiar experiencias vividas por los pacientes dentro de la pandemia, la Comisi\u00f3n Intersectorial de Enfermedades Raras poco Frecuentes y Hu\u00e9rfanas tuvo si primera sesi\u00f3n virtual.<\/p>\n
Durante la gesti\u00f3n, la especialista en Alergolog\u00eda, Olga Barrera, explic\u00f3 con el Angioedema Hereditario (enfermedad que afecta la piel, las mucosas y los \u00f3rganos internos, que pueden resultar letales), ha afectado a los pacientes durante la pandemia, el estr\u00e9s, es uno de los principales motivos por el cual, las crisis de quienes padecen esta enfermedad, han sido m\u00e1s frecuentes.<\/p>\n
En representaci\u00f3n del programa de Adulto y Adulto Mayor que lleva a cabo el Ministerio de Salud (MINSA), el doctor Eliecer Santamar\u00eda, dio a conocer, los factores que\u00a0influyen en el\u00a0trastorno hemorr\u00e1gico hereditario,\u00a0en el cual la sangre no se coagula de manera adecuada.<\/p>\n
La Hemofilia, causa hemorragias tanto espont\u00e1neas como despu\u00e9s de una operaci\u00f3n o de tener una lesi\u00f3n.<\/p>\n
Hace unos a\u00f1os, Panam\u00e1, solo contaba con cuatro tipos de estas enfermedades,\u00a0cifra que ha aumentado hasta llegar a 22 seg\u00fan la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras poco Frecuentes y Hu\u00e9rfanas. Las m\u00e1s comunes son: Osteog\u00e9nesis imperfecta (conocida como huesos de cristal), s\u00edndromes de Gaucher, Fabry, Turner, Pope, Moebius, enfermedad de Mucopolisac\u00e1ridos, entre otras.<\/p>\n
Cabe resaltar, que el MINSA,\u00a0tiene conformado un comit\u00e9 para la elaboraci\u00f3n de las gu\u00edas de manejo y tratamiento de las Enfermedades\u00a0Raras poco Frecuentes y Hu\u00e9rfanas, y que incluye el Angioedema Hereditario, la Hemofilia entre otras.<\/p>\n
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Fuente: MINSA<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"