¡ILUMINARSE DE ROJO!
Moretones en las rodillas y codos, sangrados en las encías o en las articulaciones pueden ser síntomas de la Hemofilia, una enfermedad que no es prevenible y requiere de atención oportuna para evitar hemorragias severas que pueden causar la muerte.
La Hemofilia, es una enfermedad que se transmite de madres portadoras a hijos varones, y se caracteriza por una deficiencia genética en el cromosoma X, que no permite la correcta coagulación de la sangre.
El 17 de abril se celebra el “Día Mundial de la Hemofilia”, cuyo objetivo es incrementar el nivel de conciencia sobre la hemofilia y otros trastornos de la coagulación hereditarios. Este año, el tema del gran día es “Adaptarse al cambio: Preservar la atención en un mundo nuevo”. Cada año, edificios de todo el mundo se iluminan de rojo como parte de la campana “Iluminarse de rojo”. El año pasado, se estableció un récord mundial: 98 edificaciones de todo el mundo se iluminaron de rojo como muestra de solidaridad con nuestra comunidad y Panamá, no fue la excepción. Las imágenes de dichas edificaciones se compartieron en redes sociales a escala mundial.
El evento, también se realiza para quienes pudieran no tener conocimiento de nuestra comunidad: para quienes no padecen un trastorno de la coagulación. Para este grupo de personas, la campaña “Iluminarse de rojo” constituye una invitación a fin de aprender más acerca del Día mundial de la hemofilia y de los trastornos de la coagulación hereditarios. Es también una oportunidad para que sepan que hay muchas personas que padecen trastornos de la coagulación y que no han recibido un diagnóstico, o que padecen estos trastornos y no tienen acceso al tratamiento.
Aunque la prevalencia actual es de 17 por cada 100,000 hombres nacidos para todos los niveles de severidad de la hemofilia A, y 8 para la hemofilia B, en el mundo existen aproximadamente 195,263 personas con Hemofilia, según estadísticas del 2019 de la Federación Mundial de Hemofilia. En Panamá, contamos con una población de 314 personas con hemofilia, 277 con Hemofilia A y 37 con Hemofilia B en todo el país.
La Fundación Panameña de Hemofilia, cuya misión es “Lograr una mejor calidad de vida de las personas con Hemofilia, von Willebrand y otros trastornos de la coagulación en Panamá”, agradece a las empresas e instituciones por unirse a la campaña y a la concientización de este trastorno de la sangre.
¡Gracias, gracias, gracias!
Fundación Panameña de Hemofilia
@funpahemofilia
