En Panamá cerca de 800 personas sufren de trastornos de coagulación de la sangre, de los cuales 290 panameños viven con la hemofilia, una enfermedad hereditaria y poco frecuente.
Las personas que la padecen, tienden a sangrar durante un periodo más prolongado de lo normal.
Cesar Garrido, coordinador de la Coalición de las Américas, manifestó que solo un 30% de los que la sufren ha sido por mutación en sus células y el 70% es por origen hereditario.
‘La padecen mayoritariamente, los hombres y la porta la mujer por ser la ausencia o deficiencia de un factor de coagulación que se genera en el cromosoma X’, expresó Garrido.
Garrido manifestó que ‘es una enfermedad de por vida, aunque en las nuevas terapias se da la posibilidad de una cura, que es la terapia génica. Eso en realidad es el contexto actual, no solo de Panamá, sino de todos los países de Latinoamérica, hay muchos aspectos económicos, costo beneficio, costo efectividad que hay que hablar de aquí hasta lograrlo, eso apenas acaba de salir al escenario, son costos de aproximadamente $150 mil o $200 mil por paciente’.
Si quien sufre este mal no lo trata a tiempo tiene posibilidades de morir. En Panamá el tratamiento para la hemofilia por año y paciente puede estar por los $35 mil o $36 mil. Su tratamiento es de por vida, ya sea para prevenir o detener los sangrados. La infusión o inyección intravenosa de concentrados de factor de coagulación VIII (para la hemofilia A) o IX (para la hemofilia B), son las principales terapias para este mal.
Líderes de organizaciones de pacientes con hemofilia, de al menos 15 países de Latinoamérica se dieron cita en Panamá al ‘Primer foro de economía de la salud y hemofilia en las Américas’, con el objetivo de ampliar conocimientos en economía de la salud para poder desarrollar esquemas de colaboración entre diferentes actores del área y optimizar la atención de las personas con este trastorno hemorrágico.
Jorge Rodríguez, un paciente con hemofilia A severa y 24 años de edad, dijo que la enfermedad le fue detectada desde que tenía 8 meses de nacido y tiene que inyectarse varias veces por semana, por lo que recomendó a las personas que tengan este padecimiento, se acerquen a la Fundación Panameña de Hemofilia, ubicada en el Hospital del Niño y son remitidos a hematólogos.